…Adesso guardo le sue foto non ricordo gli interminabili momenti di sofferenza, ma solo il passaggio di un angelo nella nostra vita. Un angelo che ci ha regalato momenti unici e pieni di gioia, una gioia che non assaporeremo mai più per la sua singolarità. Un angelo che ci ha cambiato la vita insegnandoci ad essere persone più profonde ed umili per questo noi ringraziamo Dio di averci fatto conoscere Carlotta.”

La storia di Carlotta

L’intervista è stata rilasciata da Fiorella che ha perso sua figlia Carlotta, affetta da una grave forma di Sindrome di Rett, quando la piccola aveva appena 1 anno e mezzo.“Com’ è venuta a conoscenza della sindrome di Rett?”- Durante l’ennesimo ricovero in ospedale di mia figlia Carlotta, stranamente non in un ospedale di terzo livello, o in un ospedale specializzato, ma nell’ospedale di ****** dove, dopo otto mesi di disperate ricerche per conoscere il motivo del disagio e della sofferenza della mia bambina, incontrai una dottoressa che aveva il timore di confessarmi che la probabile patologia di cui Carlotta era affetta si chiamava Sindrome di Rett.-” Può raccontarci brevemente la sua esperienza?”- A cinque ore del mio drammatico parto, Carlotta ebbe un di-stress respiratorio si riprese, ma io, alla mia seconda esperienza di mamma, mi rendevo ben conto di tante anomalie e disagi che la mia bambina mostrava: vomito, masticamento continuo, irrequietezza, inappetenza, arresto della crescita. Dopo i suoi primi tre mesi di vita mi resi conto che non c’era uno sviluppo motorio e tanti altri disturbi neurologici ad infine l’epilessia, ma purtroppo per il precoce e singolare esordio della patologia nessun medico mi credeva quando raccontavo dei disturbi di Carlotta. Abbiamo fatto vari ricoveri al Meyer di Firenze, uno al Gaslini, all’Istituto Stella Maris di Calabrone, a Le Scotte a Siena e poi di nuovo a ******, e ad otto mesi il sondino naso-gastrigo perche’ non mangiava assolutamente piu’. Un anno e mezzo di sofferenza, di dolore, di analisi invasivi, di ricoveri, nella consapevolezza che essa aveva i giorni contati, ma anche un’esperienza che ci ha stravolto rendendoci delle persone più sensibili e meno superficiali. Una triste realtà’ come tante altre, ma in una società che tiene all’immagine ed al denaro tutto passa inosservato, restando un problema individuale.-“Cosa consiglia ad una madre che si trova nella sua stessa situazione?”- In una tale situazione ognuno reagisce soggettivamente, i consigli sono pochi da dare anche perché le circostanze possono essere non analoghe alla mia esperienza, che ripeto ancor più singolare nella sua rarità, consiglierei di mettersi in contatto con i centri competenti alla patologia e all’associazione inerente alla malattia.-“Oggi dopo la sua drammatica esperienza lei è impegnata in un’associazione, quale?”-L’Associazione Italiana Rett, che ha sede alla neuropsichiatria dell’ospedale Le Scotte di Siena. L’Associazione ha anche un sito www. Airett.it, ed una rivista informativa.-